Zentrum für Seltene Neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Beschreibung der Einrichtung
Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. Dr. Stefan Schwab, Prof. Dr. Regina Trollmann (Stellvertretung)Information
Einrichtung für Erwachsene und KinderBeschreibung
Angebot
Diese Einrichtung bietet folgendes an
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Beteiligung an Register
- MD-Net
- MND-Net
- SMArtCare
- STRIDE
- Treat-NMD -
sozial / rechtliche Beratung
- Genetische Beratung
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Klinische Studien / Forschung
- Diagnostik
- Therapie
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Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
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Kontakt mit Patientenorganisationen
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
- Diagnosegruppe FSHD der DGM: u.a. Patientenvorträge, Autor des Patienteninformations-Flyers FSHD, Mitarbeit bei der Entwicklung des Erklärvideos FSHD.
-Diagnosegruppe Myofibrilläre Myopathien: z.B. geplanter Patientenvortrag im Rahmen des DGM-Patientenfachtags 2023
- Diagnosegruppe LGMD der DGM: Mitautorenschaft beim im Jahr 2021 erschienenen DGM-Handbuch LGMD
- Diagnosegruppen SMA und DMD: Mitarbeit an AWMF-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der SMA und zur DD der erworbenen und hereditären Neuropathien und zum GBS, Publikation Expertenempfehlung zur Therapie der DMD und zur Diagnostik hereditärer Neuropathien
Kontakt
Dr. med. Matthias Türk
09131 8534455
09131 8536596
matthias.tuerk@uk-erlangen.de
Webseite
http://www.zne.uk-erlangen.de
Weiterer Kontakt
Ansprechpartner für Kinder- und Jugendliche
09131 8532146
Sprachen
Deutsch
Englisch
Zertifikate 1
Vorschau der behandelten Erkrankungen 10
Versorgungsangebote 2
| # | Ansprechpartner |
|---|---|
| 1 |
Neuromuskuläre Sprechstunde an der Neurologischen Klinik (Kontakt für Erwachsene)Dr. med. Matthias Türk
09131 8533001
|
| 2 |
Neuromuskuläre Sprechstunde am Sozialpädiatrischen Zentrum (Kontakt für Kinder)Prof. Dr. med. Regina Trollmann
09131 8533136
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